• BIST 100

    10275,80%0,46
  • DOLAR

    39,84% 0,11
  • EURO

    46,95% 0,39
  • GRAM ALTIN

    4274,15% 0,36
  • Ç. ALTIN

    6794,97% -0,20

Türkiye’de 7 Milyon Kişi Nadir Hastalıklardan Muzdarip

Değirmendere 26.02.2022 05:53:00 0
Türkiye’de 7 Milyon Kişi Nadir Hastalıklardan Muzdarip

Türkiye’de 7 Milyon Kişi Nadir Hastalıklardan Muzdarip

Dünyada 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, ilerleyici ve bazıları ölümcül olan hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanıyor. Çoğunlukla çocuklarda görülen nadir hastalıkların genetik ve akraba evlilikleri nedeniyle ortaya çıktığını söyleyen DoktorTakvimi.com uzmanlarından Prof. Dr. Sibel Ertek Yalçın, Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle bu konuda merak edilenleri anlatıyor.

Düşünün, siz veya bir yakınınız dünyada sadece 2 bin kişide bir veya 200 bin kişide bir görülen nadir bir hastalıkla doğmuş, hastalık o kadar nadir ki tanısı bile çok zor konmuş, belki yıllar sürmüş. Üstelik tedavisinde de çok seçenek yok! İşte dünyada bu durumda olan 250 ila 300 milyon arası insan ve bu şekilde yaklaşık 8 bin farklı nadir hastalık bulunuyor. Bu hastalıklara dikkat çekmek ve toplumun bilgisini artırmak için her yıl Şubat ayının son gününün “Nadir Görülen Hastalıklar Günü” olarak belirlendiğini hatırlatan DoktorTakvimi.com uzmanlarından Prof. Dr. Sibel Ertek Yalçın, günün önemine dair şunları söylüyor: “Sağlık profesyonellerinin ve ilaç sektörünün nadir hastalıklarla ilgili çalışmaları az olduğu için önceki yıllarda bu hasta grubu hem tanı konana kadar zaman kaybediyor, hem de tedavi olmada zorlanıyorlardı. Bu hastaların sorunlarına dikkat çekip çözüm bulmak için doktorlar, hastalar ve hasta yakınları ile birlikte kurulan dernekler farklı ülkelerde bu hastalıkların tanınmasını sağladı. Nadir bir vakanın tanısının konması ortalama dört buçuk yılı buluyor. Şu anda bu hastalıkların tedavileri için 560 ilaçla ilgili alışmalar devam ediyor.”

Nadir hastalıklar, bazı pıhtılaşma bozukluklarından hızlı ve erken yaşlanmaya, cam kemik hastalığından pulmoner hipertansiyona çeşitli kas ve sinir hastalıklarına kadar uzanan geniş bir yelpazede tıbbın her branşından hastalıkları içeriyor. Dolayısıyla nadir hastalıklar farklı branşlar içinde yer alıyor.  Prof. Dr. Sibel Ertek Yalçın, ülkemizde Sağlık Bakanlığı bünyesinde iki yıl önce kurulan Nadir Hastalıklar (OZÖGNH) Dairesi Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü (TÜSEB-TÜHKE) bünyesinde oluşturulan Nadir Hastalıklar Birimi’nin bu konularda çalışmalarda bulunduğunu belirtiyor.

Ülkemizde 7 milyon kişi nadir hastalıklara sahip

Prof. Dr. Sibel Ertek Yalçın, nadir görülen hastalıkların sıklıkla genetik nedenlere bağlı olduğunun ve akraba evlilikleriyle daha fazla ortaya çıktığının altını çiziyor. Akraba evlilikleri nedeniyle ülkemizde nadir hastalıkların daha sık görüldüğünü ve yaklaşık 7 milyon kişiyi etkilediğini dikkat çeken Prof. Dr. Yalçın, bazı nadir hastalıkların ilerleyici ve ölümcül olması nedeniyle önemli bir sağlık sorunu olduğunu belirtiyor. Hastaların yaklaşık yarısından çoğu çocuklardan oluştuğunu ve hastalığını 5 yaş altında başladığını anlatan Prof. Dr. Yalçın, bu hastalıkların sadece %5’inin tedavisi bulunduğuna dikkat çekiyor.

Nadir hastalıklarda organ bağışı büyük önem taşıyor

“Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde, bu hastalıkların varlığından haberdar olmak ve onlara ayırılan kaynaklara destekte bulunmak onların yükünü az da olsa hafifletecektir” diyen Prof. Dr. Yalçın, sözlerini şöyle sürdürüyor: “Bu hastalar için tanı ve tedavi dışında yapılması gerekenlerin başında toplumdaki farkındalığın artırılması için doğru bilgilendirme ve güvenilir bilgi kaynaklarının sunulması geliyor. Nadir hastalıklar açısından riski yüksek olan kişilerin belirlenmesi için taramaların planlanması, evlilik öncesi ve yenidoğan döneminde bunun öneminin anlatılması son derece önemli Hasta ve hasta yakınlarının desteklenmesi ve iletişim ağlarının kurulması, evde bakım ve fizyoterapi desteğinin sağlanması, hastaların sağlık sigortası ve prim sorunlarının çözülmesinin yanı sıra ailelere ve hastalara psikolojik ve sosyal destek verilmesi de önemli konuların başında geliyor. Ayrıca organ nakli ve organ bağışının bu hastalar için öneminin de vurgulanması gerekiyor. Akraba evlilikleri, özellikle birinci dereceden kuzen evliliklerinin riskleri, konusunda toplumun bilinçlendirilmesi de şart.”  

GÖLCÜK'TE SANATLA BÜYÜYEN NESİLLER BİR ARAYA GELİYOR

KSO Başkanı Zeytinoğlu haziran ayı dış ticaret verilerini değerlendirdi

Karamürsel'in Düşman İşgalinden Kurtuluşunun 104. Yılı Törenle Kutlandı

TÜED Gölcük Şube Başkanı Ergun Şahin “YÜZDE ORANINDA DEĞİL EŞİT ZAM YAPILMALI”

Saadet Partisi Gölcük İlçe Başkanı Mustafa Özsoy “YÜKSEK ZAMLI EMLAK VERGİSİ KABUL EDİLEMEZ”

Gölcük Ülkü Ocakları Başkanı Enes Ergüler, “YEŞİL VATAN YANARSA, SADECE AĞAÇLAR DEĞİL, GELECEĞİMİZ DE YANAR!”

Türk Kızılayı Gölcük Şube başkanı Orhan Barış, “ANITPARK’TA 1000 KİŞİLİK AŞURE DAĞITTIK”

Derince Yenikent’teki Orman Yangını Kahramanca Müdahaleyle Söndürüldü

Devlet Memurları Sendikası Kocaeli Şubesi Başkanı Özhan İmre “BAKANLIĞI ÖNÜNDE BASIN AÇIKLAMASI YAPTIK”

Kocaeli’de 2. Balkan Halk Oyunları rüzgârı esti

Gölcük Ağız ve Diş Sağlığı Merkezi’nde İlaç Yönetimi Eğitimi Verildi

Diş Hekimi Gamze Manav, dan önemli bilgiler “DİŞ TAŞI CİDDİYE ALINMASI GEREKEN BİR DURUMDUR”

Trafik ve çevre ihlallerine ceza

Ormanya ve Kuzuyayla’da doğayla iç içe yaz programı başlıyor; KOCAELİ’DE DOĞAYI KEŞFETME ZAMANI

Karamürsel’de otogar, mezbaha, futbol sahası, salon ve sokak yapımına yerinde inceleme

İzmit Tren Garı’ndaki asansör hizmete alındı

Kocaeli’de hafta sonu enduro fırtınası esecek COŞKU VE HEYECAN ZİRVEYE TAŞINACAK

KARDEŞ TAKIM ANTALYASPOR’UN ZOR GÜNLERİ

Gölcükspor’un efsanesi Değirmenderespor’da

Kocaelispor yerli stoperi bitirmek üzere!

KOCAELİ'DE ÇIKAN ORMAN YANGININA MÜDAHALE SÜRÜYOR

Gölcük Esnaf Kefalet Kredi Kooperatifi Başkanı Musa Mısırlıoğlu “6 AYDA 174 ESNAFA 108 MİLYON 134 BİN LİRA KREDİ DESTEĞİ SAĞLADIK”

MHP Gölcük İlçe Başkanı Derya Çavdar “BİZ, DIŞA DEĞİL MİLLETE YASLANAN SİYASETİN TEMSİLCİSİYİZ”

GÖLCÜK MESLEK YÜKSEKOKULU'NDAN ERASMUS BAŞARISI

GÖLCÜK NECATİ ÇELİK DEVLET HASTANESİ’NDE SITMA EĞİTİMİ DÜZENLENDİ

Kocaeli Kent Konseyi Genel Sekreterliğinde Bayrak Değişimi

4. İzmit Körfezi Deniz Festivali renkli görüntülere sahne oldu; SAHİLDE ŞENLİK, DENİZDE YARIŞ

ÇOCUKLAR “Bİ’DÜNYA EĞLENCE” İLE DEĞİRMENDERE’DE GÖNÜLLERİNCE EĞLENDİ

Başiskele Belediye Başkanı M. Yasin Özlü “GÖNÜL KÖPRÜLERİ KURARAK, BİRLİKTE YOL YÜRÜYORUZ”

Kültür, sohbet, eğlence; her şey Milli İrade Meydanı’nda İZMİT’İN KALBİ BU MEYDANDA ATIYOR

Yükleniyor

Gölcük’teki üst geçitler elden geçiriliyor

Değirmendere Kayık çekek alanı OLTA BALIKÇILARIN GÖZDE MEKÂNI OLDU

Kuş ve Balık sevgisi giderek yoğun ilgi görüyor ATA PET MARKET TÖRENLE HİZMETE AÇILDI

Değirmenderede’ki takıcılar sokağında gelişi güzel araç parkları ULAŞIMI OLUMSUZ ETKİLİYOR

Gölcük ADD’de yeni üyelere rozetleri takıldı

GÖLCÜK'TE TEMİZLİK SEFERBERLİĞİ CUMHURİYET MAHALLESİ'NDEN BAŞLADI

Çöken yola su bidonu ile çözüm aradılar

Değirmendere Vatan Caddesi girişinde yol yeniden çöktü

Ramazan Ayında En Güzel Sofralar DEĞİRMENDERE YALI EVLERİ’NDE YAŞANIR

Elit Kuaför bayanların gözde mekânı BAKIMLI OLMAK BİR AYRICALIKTIR

KSO Başkanı Zeytinoğlu haziran ayı dış ticaret verilerini değerlendirdi

TÜED Gölcük Şube Başkanı Ergun Şahin “YÜZDE ORANINDA DEĞİL EŞİT ZAM YAPILMALI”

Gölcük Esnaf Kefalet Kredi Kooperatifi Başkanı Musa Mısırlıoğlu “6 AYDA 174 ESNAFA 108 MİLYON 134 BİN LİRA KREDİ DESTEĞİ SAĞLADIK”

Gülşen Gayrimenkul’ün sahibi Çiğdem Gülşen, “EMLAK PİYASASINDA  DURGUNLUK DEVAM EDİYOR”

TÜED Gölcük Şube Başkanı Ergun Şahin, “ENFLASYON  ORANININ YANINDA SEYYANEN ZAM DA İSTİYORUZ”

Gürel, “Altın uzun vadede her zaman faiz ve dövizden daha karlıdır”

KSO Başkanı Zeytinoğlu sanayi üretim endeksini değerlendirdi

Gölcük Esnaf Kefalet Kredi Kooperatifi’nden esnafa büyük destek MISIRLIOĞLU: “ESNAF KALKINIRSA ŞEHİR KALKINIR”

KSO Başkanı Zeytinoğlu mayıs ayı enflasyon verilerini değerlendirdi

“Altında yaşanan iniş çıkışlar yatırımcıları telaşlandırmasın”

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 36 30 1 5 60 95
2.Fenerbahçe 36 26 4 6 51 84
3.Samsunspor 36 19 10 7 14 64
4.Beşiktaş 36 17 8 11 23 62
5.İstanbul Başakşehir 36 16 14 6 4 54
6.Eyüpspor 36 15 13 8 5 53
7.Trabzonspor 36 13 11 12 13 51
8.Göztepe 36 13 12 11 9 50
9.Rizespor 36 15 17 4 -6 49
10.Kasımpaşa 36 11 11 14 -1 47
11.Konyaspor 36 13 16 7 -5 46
12.Alanyaspor 36 12 15 9 -7 45
13.Kayserispor 36 11 13 12 -12 45
14.Gazişehir Gaziantep 36 12 15 9 -5 45
15.Antalyaspor 36 12 16 8 -25 44
16.Bodrum FK 36 9 17 10 -17 37
17.Sivasspor 36 9 19 8 -16 35
18.Hatayspor 36 6 22 8 -27 26
19.Adana Demirspor 36 3 28 5 -58 2